¿La discapacidad intelectual es una razón para negar un trasplante de órgano?

Escrito por Michael Cook (redactor del boletín de BioEdge: Ethics from Around the World):

A 3-year-old girl who was allegedly denied an opportunity for a kidney transplant because she was "mentally retarded" has sparked a debate in the US media. Amelia Rivera has a rare genetic disease known as Wolf-Hirschhorn Syndrome that can cause mental impairment, seizures and kidney failure. However, her parents were told by doctors at Children's Hospital of Philadelphia that there would be no transplant. Her mother, Chrissy Rivera, was enraged and posted her version of a conversation with the doctor and a social worker on a blog.

 "So you mean to tell me that as a doctor, you are not recommending the transplant, and when her kidneys fail in six months to a year, you want me to let her die because she is mentally retarded? There is no other medical reason for her not to have this transplant other than she is MENTALLY RETARDED!"

"Yes, [said the doctor]. This is hard for me, you know."

Mrs Rivera says that she offered to find a matching kidney in her large extended family, but the doctor flatly refused: "She is not eligible  because of her quality  of life. Because of her mental delays."

The hospital refused to comment on the incident but insists that it "does not disqualify potential transplant candidates on the basis of intellectual abilities." However, children with developmental delays are complicated to care for and may have a greatly reduced life expectancy. Hence, hospitals may prefer to allocate scarce organs to children who have a greater chance of survival. The Washington Post found that American hospitals had no consistent policy on allocating organs to children who are intellectually disabled.

The story went viral  and prompted a column by leading bioethicist Art Caplan, of the University of Pennsylvania. He pointed out that:

"There are reasons why anyone with an intellectual or physical disability might not be considered a good candidate for a transplant.  But those reasons, to be ethical, have to be linked to the chance of making the transplant succeed. Otherwise they are not reasons, they are only biases."

The issue is still not settled. The Riveras are to meet officials from the Children's Hospital of Philadelphia next week. ~cbsnews.com, Jan 17

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El Testimonio de Elena Venero, desde el Colegio San Juan Bosco

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Elena Venero, directora del colegio para niños fronterizos y down San Juan Bosco, nos habla acerca de cómo conjugan en su institución las habilidades diferentes de sus chicos con sus necesidades educativas especiales. Resalta que “ellos siempre nos recuerdan lo mejor del ser humano”.

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Entrevistadora (E): ¿Desde cuándo existe este colegio?

Venero: Desde el año ´83.

E: ¿Y cómo surgió?

Venero: El colegio surge de la inquietud de 5 padres de familia que tenían niños con necesidades educativas especiales. Estos niños además de ser niños con retardo, tenían la apariencia de un niño normal, no tenían mayores rasgos. Y en esa época los colegios, como muchos de ahora en la actualidad, tenían a todos los niveles juntos: moderado, severo, medio. Entonces ellos querían hacer un colegio donde sus chicos se beneficiaran con chicos de su mismo nivel. En un principio este colegio trabajaba solo con chicos fronterizos o leves pero de muy buen nivel, y los salones eran muy reducidos, unos 4 alumnos por aula, no más allá. Ahora ya no es así, ahora trabajamos con moderados, leves y fronterizos.

E: ¿En términos intelectuales y de desempeño social cuáles son las principales diferencias de estos chicos con los demás?

Venero: Bueno, a nivel intelectual indudablemente la diferencia que hay entre edad cronológica y edad mental. Por consiguiente su desempeño siempre va a ser mucho más inmaduro, más por debajo de la edad tanto académicamente como socialmente y afectivamente. Ahora, qué diferencias podemos encontrar, básicamente en la parte intelectual las áreas más afectadas son comprensión y razonamiento lógico, todo lo que va a conllevar una abstracción es donde va a presentar mayor dificultad. Su aprendizaje es más mecánico, cuando ya requiere una abstracción ahí se quedan, ahí ya no pueden. Por eso es que muchas veces no pueden hacer una secundaria. Por eso comprensión lectora les va a costar cuando tienen que inferir, porque cuando es por ejemplo cuál es el personaje principal, eso lo pueden hacer, pero cuando hay que inferir ahí está el cuento.

E: ¿Y con respecto a su desempeño en relaciones sociales?

Venero: En relaciones sociales también, en la forma de comunicarse. Tú conversas con un chico de 30 años pero se va a comunicar como de 10, 11 años. Los intereses, la forma en que va a estructurar y hablar va a ser más limitado. Los temas también muy concisos, tienen 3 o 4 temas y de ahí no salen, no es que van a tener un bagaje muy grande. Además se tiene que trabajar habilidades sociales, cómo comportarse, cómo responder preguntas, porque tienen conductas que se salen un poco de la norma, pero con una educación y una persona que esté monitoreándolos lo logran muy bien.

E: Y en base a esto, ¿cuáles dirías que son sus necesidades educativas más importantes?

Venero: Primero la conducta, la conducta es básica. Y el área social. Eso es básico, que tengan normas que les van a permitir desempeñarse en un medio no solamente familiar sino escolar o laboral, que aprendan a seguir normas, reglas. Luego también lo que viene a ser los hábitos, todo lo que es independencia, aseo, vestido, todo eso.

E: Entonces aquí es como bien personalizado, ¿no? No son salones grandes.

Venero: Sí, tenemos grupos de 4 a 10 alumnos por aula. Si es primaria, ponte hasta un tercer grado, siempre son 6, 7. Cuanto más chiquitos, menos alumnos. Tenemos 10 alumnos cuando ya son mayores y están en el área laboral.

E: ¿Cuáles son los principales prejuicios que tiene la sociedad y los principales errores con respecto a las necesidades educativas en centros que no son especializados?

Venero: Bueno, yo pienso que es básicamente desconocimiento. Entonces como no conocen asocian que un niño especial es loquito, y cuando ven lo que pueden hacer se sorprenden mucho. Muchas veces piensan que porque son síndrome de down, se te puede pegar, te puede contagiar, porque se alejan. Ahora, uno tiene que trabajar mucho con estos muchachos porque son muy afectuosos y confiados en el otro, y como eso no es normal, que alguien que no conoces se te acerque y te de un abrazo o te diga hola, inmediatamente te pones a la defensiva porque te invaden y los demás se asustan. Es por desconocimiento básicamente. Todavía hay mucho prejuicio.

E: ¿Cuáles son los principales errores en la educación?

Venero: El problema es, con esto de la inclusión educativa, la idea es muy buena pero falta sentar las bases. Es necesario un profesor muy capacitado, que tenga las estrategias, que tenga la capacidad de manejar al grupo. Va a haber circunstancias en que los chicos se burlan o hacen comentarios desagradables, entonces tiene que poder llevar eso para que se lleven armónicamente. Además tienen que trabajar el doble porque van a prepara una programación diferente, un material diferente, un material de evaluación diferente, entonces eso genera resistencia. Y no es solo la profesora de aula sino todos los profesores para que puedan tener una respuesta adecuada por ejemplo en el patio, si ven una conducta que no les parece adecuada, que sepan llamar la atención o saber dirigir las conductas.

E: ¿En su experiencia ve que estos niños sí tienen potencial y pueden lograr cosas como cualquier persona?

Venero: Sí, muchas cosas pero no como cualquier persona porque tienen limitaciones. Van a aprender oficios, trabajos si tu les enseñas lo que van a hacer, pero también tienes que enseñarles para lo que no es rutinario. Yo tengo chicos que trabajan en Wong y en Argentaria. Pero siempre hay que estar apoyándolos porque se presentan dificultades laborales, hay abuso, por ejemplo compañeros de trabajo les piden plata y no les devuelven. Ellos siempre creen en el otro, no hay esa malicia que aunque tú le quieras instaurar, eso no entra en su chip.

E: ¿Logran ser independientes?

Venero: No del todo, siempre van a requerir una supervisión. Trabajan, se trasladan, van y vienen solos pero siempre requieren atención en el manejo del dinero, de la casa. Yo no conozco a ninguno que viva solo y se mantenga solo.

E: ¿Y cómo es la experiencia del día a día trabajando aquí?

Venero: Particularmente yo lo disfruto mucho. Estos niños siempre nos recuerdan lo mejor del ser humano, el confiar, la alegría, el afecto, eso de no tener el doble sentido, no ocultan nada, no son malcriados. Son traviesos, lo que tú quieras, pero nunca te van a contestar mal, no son enfrentativos. Uno se ríe, disfruta con sus errores y sus ocurrencias, siempre te sacan una sonrisa, porque ves un lado de la vida diferente. Yo por lo menos lo disfruto. Es verdad, uno tiene, como profesora, que trabajar mucho tu resistencia a la frustración porque hay que tener en claro que el problema no eres tú, la dificultad está en él. Lo que tienes que hacer es encontrar el camino, el canal para llegar a él, pero si no logra aprender tienes que buscar otras maneras. Por lo demás creo que en general quienes trabajan en educación especial lo hacen por vocación, es gente que disfruta su trabajo y además ellos también dan mucho. Es un da y toma.

E: Me dijiste que aquí tienen chicos fronterizos, y leves y moderados. ¿Cómo hacen para las clases, los separan según eso?

Venero: Lo que hacemos es agruparlos por el nivel de funcionamiento, más o menos por grado, pero en un grado no tienen la misma edad cronológica pero sí la edad mental.

E: Y con respecto a los chicos fronterizos, ¿ellos sí pueden ser más independientes?

Venero: Mucho más, sí, pero siempre también te recuerdo que necesitan supervisión. Por decirte, alcanzan su 5to de primaria pero secundaria ya es más difícil.

E: ¿Aquí trabajan hasta un 5to de primaria?

Venero: Sí, y luego educación laboral, entendiendo que un año no lo haces en un año, lo puedes hacer en 2, 3 o 4. Cuando están en 5to grado ya estamos hablando de un joven. Vemos qué habilidades tiene para ir desarrollándolas laboralmente. Ya no están en el colegio, ya no hay recreo, son otros tiempos.

E: ¿Cuántos alumnos tienen ahorita?

Venero: En este momento tenemos 37 alumnos, es un colegio pequeño, tenemos 5 aulas.

E: ¿Y con cuánto personal cuentan?

Venero: Estamos trabajando 10 personas. Todas somos de la Unifé, la terapista del lenguaje que también es psicóloga es de CEPAL.

E: ¿Y más o menos qué cursos, qué actividades hacen?,  ¿teatro, arte?

Venero: Siempre, porque indudablemente de repente en lo intelectual de repente no es que vayan a brillar tanto pero sí podemos desarrollar lo otro. Como arte también hacen óleos, pintan, ese producto es de más de un año de trabajo. Se hace también lo del teatro, todos los años presentamos obras, este año fue La novicia rebelde. Bueno y siempre, el 2 de diciembre tenemos noche de talentos. Propiciando que participen, que se desenvuelvan más.

E: ¿Cuál es el horario?

Venero: El horario es de 8 a 3, como cualquier colegio, llevan todos los cursos pero se adecúan a sus capacidades. No es como básica regular que das una clase y el que aprendió, bien, y terminaste con el tema y empiezas con otro. No, aquí nos tenemos que detener para que lo aprendan bien. Hay que consolidar mucho para que logre interiorizar un concepto, te lleva su buen tiempo, no es fácil, tienes que usar todos los canales para que pueda ingresar mejor la información.

E: Bueno Elena, creo que eso es todo. ¡Muchísimas gracias!

Venero: Gracias a ti, siempre que se trate de difundir la educación especial son bienvenidos.

Películas: Ser una persona con habilidades diferentes

¡Hola!

Aquí una lista de películas y sus links, que les podrían gustar sobre personas con habilidades diferentes, personajes con autismo, Sindrome de Down y borderline.

Esperamos les gusten, es una buena forma de tener una mirada más amplia de lo que significa tener habilidades diferentes 

Yo soy Sam (2001): 


http://www.megavideo.com/?v=FA31RESR

Es la historia de San Dawson (Sean Penn), un padre con una discapacidad mental que educa a su hija Lucy (Dakota Fanning) con la ayuda de sus amigos. Donde su estrecha relación se ve amenazada por la intervención de una trabajadora social que quiere colocar a su hija en una familia.

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Rain man (1988):

 http://www.megavideo.com/?v=WN9A9VY3

Con Tom Cruise y Dustin Hoffman. Esta película narra las vivencias de un sujeto que se lleva de un acilo a su hermano que tiene autismo y lo lleva a todas partes con él, mientras intenta arreglar quedarse con el legalmente.

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Al rojo vivo (1998) : 

http://www.megavideo.com/?v=KV6OD85D

Con Bruce Willis, esta película es de acción, más que abordan el tema, nos enseña a un niño con autismo que quiebra códigos del gobierno y Bruce Willis es enviado a protegerlo ya que unos agentes irán por él.

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Miracle run: un viaje inesperado (2004):

 http://www.megavideo.com/?v=95IZD46Q

Con Mary-Louise Parker, muestra como la sociedad discrimina a los niños con autismo y cómo es difícil para ellos y para sus seres queridos convivir con una sociedad insensible e incomprensible.

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Aprendiendo a vivir : The other sister (1999):


 http://www.novamov.com/video/lzmhiypzyxe2j

Carla Tate es una joven de 24 años con una discapacidad mental leve que, después de varios años de educación especial en un internado privado, ha conseguido superar muchas de sus limitaciones, excepto la que supone tener una madre superprotectora como Elizabeth. Al graduarse en la escuela regresa a casa con sueños y ambiciones, y su necesidad de realizarse como persona empieza a hacerse patente, algo que su madre no está dispuesta a aceptar. Cuando se enamora por primera vez, Carla desafía a su progenitora para demostrar que, a pesar de la apariencia, está capacitada para ser una adulta responsable, que puede amar y ser amada.

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Leon y olvido (2004): 


http://www.megavideo.com/?v=26L4YF25

son dos hermanos mellizos –él con síndro-me Down– huérfanos desde hace cinco años y que como única herencia han tenido el alquiler de la vieja casa en la que viven y un coche. La relación entre ellos es contradictoria, por un lado les une un gran cariño, por otro disputan sin tregua. Olvido quiere que León tome sus propias decisiones, colabore en casa y aprenda a valerse por sí mismo, pero León sólo desea sentirse protegido y atendido por su hermana. Olvido ha tenido que dejar sus estudios y ponerse a trabajar; León apenas acepta algunas pequeñas cuotas de respon-sabilidad en los asuntos de la casa. Y las relaciones de ambos con el mundo exterior no siempre son gratificantes. La desesperación de Olvido va en aumento y la tenacidad de León será continuamen-te puesta a prueba, por lo que ambos vivirán situaciones muy extre-mas. Situaciones que desafían el amor que se profesan y el marco moral en el que se mueven.

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El testimonio de Chantal Fort D'Auriol

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Chantal Fort d'Auriol es la coordinadora del programa de voluntariado de Centro Ann Sullivan del Perú. Además de ser madre de un niño con habilidades diferentes, su experiencia en el centro resulta invaluable y ejemplar. Chantal resaltó que toda persona tenía un talento y que con un poco de guía pueden desarrollarlo plenamente. Aconseja a los padres que no tiren la toalla, ¡que no se rindan!
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Entrevistadora: ¿Cual fue tu motivación para empezar y especializarte en el trabajo con niños con habilidades diferentes?

Fort: El ser una madre de una persona con habilidades diferentes fue y sigue siendo mi mayor motivación para la capacitación y aprendizaje continuos para seguir creciendo hacia lograr ser la mejor madre-maestra para mi hijo Fernando.

E: ¿Que características de tu personalidad crees que han facilitado tu labor con niños con habilidades diferentes?

Fort: Mi aceptación en que como Madre no tengo todo el know-how pero si el deseo de aprender, optimista, persistente, mucha fe y esperanza, para concentrarme en lo positivo, caminar de la mano, trabajando en equipo con los super especialistas CASP, no creer en las etiquetas puestas por  médicos a veces ignorantes a personas con habilidades diferentes y su potencial allí esperando a ser descubierto !Si sólo les damos una oportunidad!

E: ¿Por qué considerarías (si así lo consideras) que es necesaria una educación diferente en el caso de estos niños?

Fort: Si lo considero porque ellos necesitan aprender a su ritmo, y no al nuestro. Ellos necesitan que nosotros desoigamos sus conductas a veces interferentes y nos concentremos con mucho amor pero firmeza y tesón en sus habilidades, con parámetros, con fe que ellos ¡Si pueden!  y se merecen tener un futuro diferente porque antes que nada, son personas  que se merecen igual trato que cualquier otra. Merecen una educación de calidad para sacar de dentro ese mejor ser humano que está listo para capacitarse y aprender a serlo si alguien se da el trabajo, el gran reto de intentarlo para lograrlo

E: ¿Como crees que el enfoque de  "Habilidades diferentes", ayuda a definir un sistema educativo que se caracteriza por una aproximación más rica y apropiada que potencializa mejor las habilidades de estos niños?

Fort: Porque  no todos servimos para todo pero ¡Todos servimos para algo!.  A veces nos pasamos media vida tratando de ver  para que somos buenos! Con "el termino personas con Habilidades Diferentes" nos fijamos primero en que son eso: personas con dignidad  y derechos como cualquier otro! Y en todo lo positivo q pueden lograr no solo hacer si no sobretodo ser: independientes, productivos y felices.

E: Basándote en tu experiencia(directa e indirecta), ¿Genera la estimulación temprana una diferencia positiva en el desarrollo de estos niños?

Fort: En el CASP le decimos educación temprano porque creemos q el término "estimulación" es solo eso, algo pasajero y efímero... Creemos que la Educación Temprana es la primera y básica educación para toda persona en su etapa de infancia y que se complementará a lo largo de toda su existencia, una educación de inclusión a la vida, en todos sus ámbitos! A la vida familiar, vida escolar, vida comunitaria y social y posteriormente inclusión a la vida laboral de acuerdo a sus posibilidades, de acuerdo a las oportunidades  y de sus talentos o habilidades desarrolladas. 

Por supuesto que genera una diferencia positiva, y en el caso de las Personas con Habilidades Diferentes, con mucha mayor razón, pues el comenzar cuanto antes en este camino "cuesta arriba" vale todos los sacrificios porque los resultados están comprobados y saltan a la vista.

E: ¿Qué consejo general podrías dar a familias jóvenes que tienen un hijo o familiar cercano con habilidades diferentes ?

Fort: Que crean en su hijo/a, que no se den por vencidos ante las opiniones o consejos bien intencionados de los demás que dicen "no son personas" "no valen tu esfuerzo ni tu tiempo"..! Que busquen capacitarse con los mejores, y también capacitar todo el entorno inmediato para q todos hablen el mismo idioma,(hermanos, abuelos, nana, etc) que se concentren en sus habilidades, que festejen sus logros, que no le presten atención a las conductas inadecuadas o inapropiadas que interfieren en el aprendizaje y solo son distracciones q hay q aprender a ignorar y redirigir nuestra atención hacia lo q estamos enseñando, que le den reglas claras y atenerse a ellas, no hacer promesas q no se piensan cumplir, tener parámetros con mucho amor, ser consecuentes, persistentes, darles oportunidades, q socialice con otros q no necesitan programas especiales, darle hermanos, una vida como la de cualquier otra persona, respetando su tiempo, su ritmo y su espacio porque es igual que tu, respirar antes de gritar, pensar que con solo un momento de ira o cansancio puedes echar por la borda todo el largo y arduo trabajo logrado con tenacidad y persistencia.. Seguir la ley de la abuelita: primero te comes los frijoles que no te gustan, y luego el postre que te fascina. Primero lo difícil aunque sea por partes, poco a poco y luego lo que me encanta.

Los milagros sí existen, pero hay que abrir los ojos muy grandes porque no aparecen de la noche a la mañana, se hacen día a día, cuesta arriba, con mucho esfuerzo y sacrificio, pensando diariamente en que hoy hago mi último esfuerzo... Y si no mañana a tiraré la toalla ... Y mañana diré lo mismo porque si se puede hacer posible lo imposible en sus vidas.

Viendo las Diferencias desde una nueva perspectiva: el testimonio de la Dra. Mary Claux en el campo de la Psicología Educacional

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Dra. Mary Claux

La profesora Mary Claux es psicóloga educacional de la UPCH y doctora en Ciencias Sociales con mención en Psicología de la Universidad de Radboud, Holanda. Actualmente es profesora principal de la PUCP y jefa del Departamento de Psicología. La Dra. Claux nos concedió una entrevista para hablarnos, entre otras cosas, sobre su propia experiencia formativa al lado de la Dra. Liliana Mayo, sobre los retos del trabajo con personas con habilidades diferentes en el Perú, así como del aporte y del enfoque particular que tienen los profesionales del campo de la psicología educacional en estos casos.
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Entrevistador (E1): Lo primero era saber cómo llegó a trabajar con la doctora Liliana Mayo, cuánto tiempo estuvo trabajando junto con ella y qué hacía en el centro SANTA MAGDALENA SOFÍA BARAT.

Dra. Claux (E2): En realidad, Liliana Mayo fue mi profesora en la universidad. Enseñó el curso de Problemas en el Aprendizaje y del curso, que en aquel entonces se llamaba Retardo en el Desarrollo, que después ha cambiado de nombre varias veces. Yo estudié en la Universidad Cayetano Heredia y ella era profesora ahí. Bueno, nos enseñó de una manera muy práctica cómo hacer diseños para trabajar con estas personas. Eran diseños instruccionales donde las tareas se desmenuzaban de una manera que quedaran muy pequeñas, para que los chicos que tenían problemas pudieran realizarlas con éxito de logro. Entonces ya cuando terminé mis estudios y empecé mi práctica pre-profesional, trabajé unos meses en el Colegio Santa Magdalena Sofía Barat con la supervisión de Liliana Mayo, Nelly Echenique y Oriele Montezuma, que eran tres profesoras que trabajaban en equipo sobre este tema de las personas con habilidades diferentes (que ahora les llamamos con habilidades diferentes).

E1: Sí, eso era algo que también quería preguntarle. Usted mencionó en algún momento que  se ha dejado de hablar de Necesidades Especiales y se ha empezado a hablar de personas con Habilidades Diferentes. Cuando nosotros hicimos una búsqueda bibliografía, encontramos información sobre ambos términos pero nada que dijera si se había pasado de un enfoque al otro o si se daban de manera continua.

E2: Sí. Antes se hablaba de Retardo en el Desarrollo porque era evidente que eran personas que no se estaban desarrollando igual que otros. O con respecto a la mayoría digamos. Pero, después de un tiempo, se habló de Educación Especial, para dejar de fijarse en la evaluación de en qué podrían estar retrasados, y así empezar a pensar en qué programas podrían ser útiles para promover un sistema por el cual podrían desarrollarse, aunque a paso más lento, pero seguro en camino al desarrollo. Por eso se llamó Educación Especial. Le llamaban también Especialidad. Ahora, cuando hablas de especialidad estás hablando de dos extremos: el extremo negativo del que estamos hablando ahorita, cuando las personas tienen algún tipo de retraso en el desarrollo o dificultad; y estás hablando del extremo de los talentosos. El extremo superior de esta curva de distribución normal. Entonces a través de los años, justamente tratando de desarrollar programas que fueran idóneos o específicos para que estas personas puedan desarrollarse a su propio ritmo, con lo que se volvió una educación más individualizada, donde se hacían diseños instruccionales con metas que se subdividían en sub-metas muy pequeñas de modo que se garantizara el éxito de logro. Al hacer estos programas se fue descubriendo que muchas de estas personas en realidad tenían habilidades diferentes y que había algunos que tenían talentos. Para mí, Liliana Mayo me enseñó a no fijarme en el problema y a no quedarme en el diagnóstico del problema, sino más bien en qué potenciales tienen las personas, a pesar de tener muchos problemas de desarrollo o retraso del desarrollo, como se llamaba antes. Entonces me enseñó eso: a mirar los potenciales y a ver cómo se pueden desarrollar esos potenciales. A través de los años yo he ido a ver el producto de ese esfuerzo, he mantenido el contacto con Liliana (Mayo) y he llevado a mis alumnos a visitar su centro. Yo enseñaba psicología instruccional y durante muchos años fui con mis alumnos para que vean cómo es el diseño instruccional en este tipo de personas.

E1: Usted nos comentó que en este tiempo en que practicaba junto a la doctora Liliana Mayo, trabajó con un niño con Autismo y con una niña con síndrome de Down. Puede decirnos a grandes rasgos qué aprendió de esas experiencias.

E2: Sí, en realidad se trataba de casos que Liliana veía. Me asombró la capacidad que ella tenía para programar, para diseñar programas educativos. Tenía una gran capacidad para reforzar todas las conductas de base, como conductas de base que tenían que darse antes de cualquier programa. También su capacidad para desmenuzar las tareas. Otro tema que también me asombró fue los reforzadores. Ella tenía la capacidad de darse cuenta qué era reforzante para un chico. No era lo que nosotros leíamos en los libros: un caramelito, un algo tangible. A veces era un aplauso o prender y apagar la luz, como en el caso del chico con Autismo. Ella le daba la oportunidad de que fuese y jugase con el interruptor de una lámpara a prender y apagar la luz porque le fascinaba. A la chica con Síndrome de Down teníamos que ayudarla a controlar su motricidad fina. Nosotros la comenzamos a reforzar con pequeños dulces, pero resultó que ella tenía una aversión a los dulces, más bien tenía aceptación de lo salado. Para esa chica fue mucho más importante, sin embargo, el refuerzo social. Entonces cuando tú te guías por lo que tradicionalmente se dice que es un reforzador, te das cuenta de que no todas las personas funcionan igual. Para algunas personas una cosa es un reforzador y para otras no, y tienes que descubrirlo. 

E1: Me imagino que en ese contexto trabajaban sobre todo con chicos mayores. Ahora se habla de empezar desde la estimulación temprana porque se sabe que propicia los mejores resultados.

E2: Sí. Yo creo que ahora ya no se habla de ese término, yo creo que ahora se habla de Educación Temprana. Estimulación es muy focalizada en un aspecto. Efectivamente… cuando yo llevé el curso lamentablemente no se enfatizaba en la educación temprana. El Síndrome de Down se veía desde el nacimiento, pero el Autismo recién se hacía evidente, por el retraso en el lenguaje. Aunque sé, por lo que he leído últimamente, que se empieza a hacer evidente desde el mes de nacido. Te das cuenta de cómo es la expresión de un infante para saber si está teniendo o no un problema. Eso se ha detectado con estudios retrospectivos, analizando vídeos del primer año o del primer mes de niños con Autismo. Ahí se ha podido ver qué cosa, en su relación con sus cuidadores más cercanos, permite de una manera predecir que va a haber problemas. Eso también ha llevado a que aparezcan programas de educación temprana allí. No está tan divulgado el tema de cómo es esa interacción problemática.

E1: Dado que en el Perú, por ejemplo, es difícil implementar todo un salón con equipos de iPad, que a pesar de ser tan buenos como herramientas educativas son muy caros, ¿cree que haya alguna ventaja con el tipo de programas o currículo a los que recurren los centros que, como el Ann Sullivan del Perú, promocionan la educación temprana para personas con habilidades diferentes?  O sea, la ventaja comparativa de programas que, a pesar de no tener mucha tecnología detrás, igual logran un impacto en el bienestar de estas personas.

E2: Es que creo que la tecnología no está tanto en los materiales, porque se usa muchos materiales sacados de otros reciclados, lo que pone a prueba su creatividad; la tecnología está en el diseño psicopedagógico que se hace. Ahí está justamente la tecnología, la clave, en cómo tú desagregas las tareas y desarrollas los potenciales. Yo he visto a un chico del Ann Sullivan que trabajaba en Wong. Él tenía muchos problemas de desarrollo motriz y visual, pero tenía una tremenda agudeza auditiva. Así que trabajaba detectando los huevos podridos. Entonces, ¿cómo se puede adaptar su potencial a un trabajo y que finalmente tenga una autonomía económica? A esos chicos, Liliana ya les ha enseñado cómo movilizarse en combi, cómo manejar el dinero, cómo ubicarse en un espacio geográfico, cómo tolerar determinadas condiciones de trabajo (como el estar parados muchas horas o sentados muchas horas, dependiendo del tipo de trabajo), cómo relacionarse con las personas de su trabajo, etc. Así que creo que el éxito está en el diseño educativo, antes que en los materiales. Liliana Mayo me ha enseñado que lo importante,  antes que ponerles una etiqueta delante que diga que tienen tal síndrome, es ver qué pueden aprender. Por ejemplo, los paneles que en países desarrollados pueden ser como máquinas en que los chicos aprietan una tecla y aparecen figuras, acá se usan tarjetitas.  Se sacan tarjetitas y fotos. Entonces siempre hay una manera de adaptar el material que en otros países puede ser muy sofisticado, para usarlo aquí de una manera más precaria, que igualmente puede ser eficiente para provocar la conducta o la comunicación, como en este ejemplo.

E1: ¿Cree que la situación de estas personas ha cambiado a lo largo de los años en nuestro país, por ejemplo, comparando lo que había cuando usted egresó de la universidad con lo que hay ahora?

E2: Sí, definitivamente. Cuando yo salí de la universidad, había una especie de desesperanza. Se esperaba que estos chicos no pudiesen ser autónomos, que no pudiesen salir a trabajar. Yo creo que Liliana había hecho un trabajo extraordinario en ese sentido, cambiando esa percepción. Los de Wong, por ejemplo, tienen un chico con autismo que trabaja llenando las bolsas de limones y dicen “quisiéramos que todos nuestros trabajadores fueran como él: no conversan, no hablan, va al baño y no pierde tiempo, puede tolerar mucho rato haciendo una actividad rutinaria”. Se están dando cuenta de que son personas que pueden ser muy productivas. Como hacía el alcalde de San Isidro hace ya muchos años atrás, no este sino el de dos períodos atrás, que tenía un chico con Asperger que lo ponía al día de todos los comunicados legales o decretos que salían cotidianamente. Este chico llegaba a su trabajo, los leía todos e informaba a las personas claves lo que salía en El Peruano o en otros medios. Entonces cumplía un rol muy importante.  Estas personas no se daban el tiempo de leer, pero él sí podía porque tenía la habilidad verbal necesaria para detectar y saber lo que estaba leyendo.

E1: una pregunta más. Y con respecto al mundo académico, ¿piensa que la oferta educacional sobre este tema es la adecuada? ¿Cómo califica el acercamiento de la PUCP a estos temas?

E2: En la PUCP no lo veo mucho, salvo en los cursos en que los alumnos pueden tener un contacto directo con el CASP por ejemplo u otras instituciones. Dicho sea de paso, el modelo de Liliana Mayo se ha reproducido a nivel nacional e internacional donde ella tiene renombre. Y no solo tiene el centro en Lima sino que hay en diversas partes del Perú. No en vano se ganó el premio de la Reina Sofía unos años atrás. Pero sí ha habido un cambio, sobre todo en el prejuicio que se tenía hacia estas personas. Todavía hay mucho prejuicio en realidad. Yo diría que internamente solo conozco estas experiencias. Lo malo es que no sé quiénes pueden estar trabajando dando un apoyo con esto. Sí sé que en la facultad de educación ha habido mucho apoyo para ayudar a los maestros de escuelas regulares para asumir la reglamentación del ministerio sobre la inclusión y de cómo manejar en su aula a un chico con habilidades distintas. Sí pienso que hay mucho que hacer porque hay muchos profesores de escuelas normales que no han sido formados para incluir a un chico con Autismo, Asperger o con síndrome de Down en su clase. Por eso sí puedo decir que se ha trabajado el tema de la inclusión en la facultad de educación. Acá adentro en psicología, yo diría que en psicología educacional hay mayor apertura a entender que lo que se tiene que desarrollar son los potenciales y no fijarte en el problema. Yo siempre digo que si uno busca problemas, los encuentra, pero eso no quiere decir que sea un problema para la persona. Muchas personas tienen problemas y se han adaptado y se han ajustado a vivir con ellos; y no tiene por qué ser un problema. Y te lo digo porque puede haber profesionales que piensen que basta con que un chico tenga una minusvalía para que ya tenga un problema psicológico. Y lo que quieren es atacar el problema psicológico, pero alguien que tiene una minusvalía, la va a tener toda su vida. Entonces, primero, no tienes por qué asumir que la persona no ha procesado bien el tener una minusvalía y darse cuenta de que la va a tener de por vida; y no tienes por qué asumir por tenerla necesariamente también tiene un problema emocional, ¿no es cierto? Algunos psicólogos trabajan mucho el problema emocional y muy descontextualizado con las habilidades o los problemas en algún área del desarrollo en que puedan tener. Entonces yo creo que ahí sí hay muchísimo que hacer. Yo le pregunté a una ex alumna nuestra, que ya trabajaba en selección de personal, si es que ella contrataría a una persona con autismo para un trabajo. Me contestó: “¡No, ni hablar!”. Y yo le dije: “Pero, ¿por qué?” Así que ese tema aún está pendiente, de que si una persona tiene determinadas características no debo permitirle que entre a trabajar o que entre a un programa educativo. Todavía hay mucho de eso porque no hay un consenso para centrarse en la persona y en sus potencialidades, en lugar de concentrarse en los problemas o en los posibles problemas que yo especulo que podrían tener. Para mí ese es el gran problema: el enfoque que se tiene como psicólogo para ver a la persona. Yo sé que es complicado trabajar con personas (con habilidades diferentes) y que hay que tener mucho cuidado, pero esa visión de fragilidad de la persona no permite ver que la persona puede haberse empoderado, puede haber asumido y tomado conciencia de sus limitaciones y estar saliendo adelante. 

Lima, 20 de Octubre del 2011.

III Congreso Internacional de Autismo y Tratamientos Biomédicos

Acerca de este evento:

El Autismo, TDAH, y otros trastornos del desarrollo que implican alteraciones en el aprendizaje y conducta, tienen causas multifactoriales como predisposición genética, factores ambientales, metabólicos y nutricionales. Los tratamientos Biomédicos ofrecen una real alternativa a su mejoría y cuando se combinan con las terapias educativas y conductuales los avances son notables.

Este grupo de instituciones especializadas te invita a este gran Evento Internacional, en donde hablaremos de los diferentes aspectos involucrados en el Espectro Autista y Trastornos Relacionados, en boca de expertos reconocidos a nivel mundial.

Este congreso pretende ser lugar de encuentro para profesionales de distintas especialidades, educadores, padres de familia e investigadores; con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas dentro del Espectro Autista.

Dirigido a:

Profesionales en el área de Salud, Educación Regular y Especial, Psicología, formación de niños y adolescentes y sobre todo a Padres de Familia.

Objetivos:

Sensibilización y capacitación de los participantes ante el Espectro Autista, Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), Síndrome de Asperger y la Intervención Biomédica.

Programa: 

Sábado 5 de Noviembre de 2011

Auditorio "Universidad Wiener".

9:00 - 10:00 am Registro e Inauguración

10:00 - 11:00 am “Etiología Multifactorial del Autismo”, Dr.  Jorge Domínguez (MÉXICO). Centro de Investigaciones de Occidente. MÉXICO

11:00 - 12:00 pm “Autismo: ¿Enfermedad Mental o Desorden Generalizado que Afecta a la Mente” Dr. Luis Alberto Maya Pérez (PERÚ). Medicina Interna. Medico entrenado en el protocolo Defeat Autism Now!

12:00 - 1:00 pm “El Medio Ambiente, su Repercusión en la Conducta, Hiperactividad, Aprendizaje, Asma y Alergias en Niños y Adultos” Dr. Javier Hernández Covarrubias (MÉXICO). Médico Otorrinolaringólogo, Alergias y Medicina Ambiental. Médico LINCA y entrenado en el Defeat Autism Now!

1:00 - 2:45 pm INTERMEDIO / ALMUERZO

3:00 - 4:00 pm "Nutrición y Conducta”, Dr. Julio Salazar Ph.D. (PERÚ). Presidente de la ONG Actitud

4:00 - 5:00 pm “Dietas Utilizadas en el Espectro Autista", Dr.  Jorge Domínguez. (MÉXICO). Centro de Investigaciones de Occidente. MÉXICO

5:00 - 5:30 pm SESION DE PREGUNTAS

Domingo 6 de Noviembre de 2011

Auditorio Ricardo Palma. Municipalidad de Miraflores

8:30 - 9:00 am Registro

9.00- 10.00 am “Mi Experiencia con los Tratamientos Biológicos"

Lic. Danyelle Perorazio (BRASIL). Madre de un niño con Autismo y practicante del Protocolo Defeat Autism Now! DAN

10.00- 11.00 am “La Estimulación Magnética Transcraneal en los Trastornos de Ansiedad", Dr. Mike Kabar (PERÚ). Director del Instituto de Neuroestimulacion de Lima

11.00 - 12:00 pm “La Importancia de los Análisis de Laboratorio en el Tratamiento Biomédico”

Dr. Julio Salazar Ph.D. (PERÚ). Presidente de la ONG Actitud. 

12:00 - 1:00 pm “Como sobrevivir en un Mundo Tóxico”, Dr. Javier Hernández Covarrubias (MÉXICO). Médico Otorrinolaringólogo, Alergias y Medicina Ambiental. Médico LINCA y entrenado en el Defeat Autism Now!

1:00 - 3:00 pm INTERMEDIO / ALMUERZO

3:00 - 4.00 pm "Manejo de Taller Sensorial en Niños con Autismo”, Lic. Hilda Ferrer  (PERÚ). Directora del Centro Psicológico Growing Happy

4:00 - 5.00 pm "Tratamientos Biológicos en Pacientes dentro del Espectro Autista", Psic. María Elena González González  (ECUADOR). Psicóloga Educativa

5:00 - 5:30 pm SESION DE PREGUNTAS /CLAUSURA

¡Programa sujeto a cambios de último momento!

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Importante:

por tratarse de un evento sin costo,

el registro es necesario,

reserve su lugar

"cupo limitado"

INFORMES E INSCRIPCIONES: 

Tels: PERÚ, ONG Actitud 999-415467 y 7233297

Correo Electrónico: ongactitud@gmail.com

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¿Qué es la Inteligencia Límite?

La inteligencia límite, limítrofe o borderline intelligence, es un término utilizado para referirse a aquellas personas que tienen un CI entre 70 y 85 (el rango puede variar), es decir, se encuentra por debajo del promedio considerado normal, pero que no llega a englobarse como parte de los cuadros más disfuncionales (El Ergonomista, 2004). Un cuadro de IL implica ciertas deficiencias o dificultades en su funcionamiento mental intelectual, pero también incluye la dificultad de integrarse o adaptarse al entorno social debido a que estas personas tienen problemas para adquirir y aprender las habilidades sociales necesarias que les permitirán vivir de manera independiente. Estas dos características son lo que se podría decir la esencia de esta problemática, por un lado una dificultad en el funcionamiento intelectual y por otro una dificultad en el funcionamiento adaptativo social. Debido a ambos factores es que estas personas tienden a presentar problemas en la escuela y requieren de educación especial (Fundación Paso a paso, 2005).

Causalidad

Las principales causas identificadas que explican la inteligencia límite son, en primer lugar, condiciones genéticas. Esto se refiere a que los hijos heredan de los padres “genes atípicos” o que la combinación de los genes de los padres resulta en dichos genes. Por otro lado, la IL puede darse por problemas durante el embarazo que afecten el desarrollo esperado del feto. Por ejemplo, el caso de una madre que consume alcohol o drogas, o que contrajo alguna enfermedad infecciosa durante el embarazo. Asimismo, los problemas durante el parto también pueden devenir en IL, como cuando el bebé deja de recibir oxígeno o se enreda con el cordón umbilical durante el parto. Asimismo, problemas de salud posteriores tales como enfermedades infecciosas (como la meningitis) pueden ser también causantes de IL. Otros factores ambientales, como la malnutrición extrema durante la niñez o la falta de cuidados médicos son también causas de esta. Finalmente se encuentra que la exposición temprana a productos venenosos como el plomo o mercurio también puede causar este cuadro (Fundación Belén, s/f).

Diagnóstico

El diagnóstico de la inteligencia límite se realiza observando dos aspectos, los mismos que son característicos de este trastorno. Por un lado se hace una evaluación del CI de la persona, a través de una prueba de inteligencia estandarizada, y si se encuentra que está entre 70 y 85 entonces cumple la primera característica. También se evalúa su funcionamiento adaptativo social, es decir sus habilidades para vivir independientemente y adaptarse a su entorno, comparando estos resultados con un grupo de su edad para establecer si se encuentra dentro de lo esperado o no. Una vez evaluados ambos aspectos puede hablarse de una persona con inteligencia límite.

Tratamiento

Como se mencionó anteriormente, las personas con inteligencia límite tienen necesidades educativas especiales debido a sus dificultades para el aprendizaje y para el desenvolvimiento social. Por ello, en edades tempranas se requiere una intervención o estimulación temprana ya que el ambiente juega un papel importante para estas personas. Si el niño no recibe desde pequeño una estimulación adecuada, podría acentuarse su condición. En cambio aquellos que sí la reciben tienen una mayor probabilidad de poder llevar una vida sin muchas complicaciones e independiente.

Necesidades Educativas Especiales

Con respecto a la escuela, estos niños tienden a presentar dificultades para avanzar al mismo ritmo que sus demás compañeros, ya que aprenden más lento que los demás. Por ello es sumamente necesario un acompañamiento y atención individualizados para estos niños. También es importante reconocer sus necesidades únicas y en base a ellas plantear un plan con las medidas específicas que se tomarán para tratar sus necesidades, en cada caso. Asimismo se debe trabajar con la familia para que ésta comprenda y aprenda a manejar a su niño con inteligencia límite; a través de este trabajo conjunto entre la familia y la escuela es posible que el niño transite por una escolaridad normal sin mayores problemas (Fundación Belén, s/f).

Lista de Referencias:

El Ergonomista-Psicología. (2004). Inteligencia. 

Fundación Belén. (s/f). Inteligencia límite. 

Fundación Paso a paso. (2005). Personas con inteligencia límite: un colectivo en tierra de nadie.