Autismo sin Mitos ni Usos Peyorativos - Para difundir por Blogs y Webs

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

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¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

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Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

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Etiquetas y mitos  

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Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

Difundido a través del blog: Contra los Mitos del Autismo. Puedes revisar la versión original dando click AQUÍ. 

Yale Autism Seminar

La prestigiosa universidad de Yale, en Estados Unidos, ha puesto a disposición del público en general todos los archivos audiovisuales y complementarios de su Seminario sobre Autismo, del que queremos hablarles en esta oportunidad. Se trata de un seminario muy completo, cuyo docente a cargo, el profesor y psiquiatra Fred Volkmar, es reconocido como uno de los mayores expertos en la materia. Fred Volkmar dirige el Journal of Autism and Other Developmental Disorders, así como el Yale Child Study Center; lidera además diversas investigaciones sobre los trastornos asociados al espectro autista (Asperger, autismo de alto funcionamiento, Rett, SDI, autismo de Kanner y TGD atípico). Ha participado también en la elaboración del capítulo del DSM-IV referido a los trastornos generalizados del desarrollo. La intención de Fred Volkmar al abrir este curso-seminario al público en general es que sus descubrimientos puedan ser conocidos por quienes quieran tener una aproximación actualizada y a profundidad sobre este tema. 

"Understanding Autism" la página del seminario

Como estudiantes nos sentimos interpelados por esta invitación a conocer un poco más sobre el Autismo, pero como parte de una campaña de sensibilización sobre las potencialidades y necesidades de las personas con habilidades diferentes, también esperamos ser un puente que lleve esta información a quien le puede dar usos más concretos. Así, en esta oportunidad, les daremos todos los alcances necesarios para que sepan donde encontrar este material y qué incluye, esperando que los motive a seguir revisando el resto de vídeos, de audios, de textos y de diapositivas que han sido puestos a disposición del público.

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Los Vídeos

Este primer vídeo es una introducción al tema, una visión general del autismo y de los trastornos relacionados a este. Lo conduce el mismo profesor Fred Volkmar y cubre temas como la problemática del diagnóstico del autismo, los trastornos asociados al espectro autista, los avances históricos en la comprensión del autismo, los últimos descubrimientos provenientes de campos genética y a la neurobiología, y finalmente el outcome o resultado esperado. 

Entre los temas que se tocan en estos vídeos encontramos los siguientes: Overview of Autism 2 (Visión General del Autismo, Segunda Parte), Treatments for Autism (Tratamientos), Autism Assessment (Valoración), Autism in Infants and Yound Children (Autismo en la infancia y en la niñez), Social Development in Autism (Desarrollo Social y Autismo), EEP on Social Perception (Estudios electrofisiológicos sobre Percepción Social), Neuroimaging (Neuroimágenes), Behavioral Treatments (Tratamientos Conductuales), Parental Perspective and Supporting Families (La Perspectiva de los padres y El Soporte familiar), Communication in Autism (Comunicación y Autismo), Genetics of Autism (Genética del Autismo), y Psychopharmacology (psicofarmacología). 

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Información Adicional

• En iTunes se puede encontrar un capítulo adicional de esta serie: Legal Rights of Children with Autism and Related Disorders.
• En la página web del Yale Autism Seminar, también se pueden encontrar versiones en audio de algunos de los vídeos señalados. En iTunes se pueden encontrar los audios de todos estos vídeos. 
• En la página web del curso también se pueden encontrar las lecturas recomendadas de cada clase. Sobresalen dos de carácter compilatorio y elaborados por el propio Fred Volkmar: Handbook of Autism and Pervarsive Developmental Disorders (2004) y A practical Guide to Autism (2009). 
• El profesor Fred Volkmar también participa en el sitio web de EmpowHER, donde tiene vídeos que tocan temas más específicos y cotidianos: vida afectiva, matrimonio, etc; o temas más específicos, como si el síndrome de Asperger es hereditario o sobre tests. 

"Buenas Noches", la ejemplar historia de María Alejandra Villanueva.

Foto del Perfil de Facebook de la SPSD

Buenas Noches,


Yo soy Maria Alejandra Villanueva Contreras, tengo 29 años de edad, soy actriz de la Compañía de Teatro Imágenes y Líder de la Sociedad Peruana de Síndrome de Down.

Vengo del Perú, el país donde se encuentra Machu Picchu, una de las Maravillas del Mundo.

Me siento muy honrada de haber sido invitada a este importante evento, traigo la voz de otras personas como yo, que no han tenido la oportunidad de ejercer su derecho a participar en la vida política y Pública de nuestro país. De acuerdo al " Articulo 29 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad", este derecho fue vulnerado al quitarme el derecho al voto.

En las últimas elecciones realizadas en el Perú, casi 20,000 personas con discapacidad, no pudieron votar porque el Registro Nacional de Identificación o RENIEC no las incorporó al Padrón Electoral.

A continuación voy a contar mi experiencia en la vida política de mi País.

Cuando era niña veía como toda mi familia hablaba de sus candidatos y salían a votar en las elecciones, mis padres me daban volantes y  me pintaban el dedo con plumón, diciéndome que ya había votado, era un juego; pero cuando fui mayor de edad, obtuve mi primer Documento Nacional de Identidad o DNI y el juego se volvió realidad. A partir de esa fecha voté en todas las elecciones siempre eligiendo al candidato de mi preferencia.

 
A inicio de Marzo del 2010, mi DNI venció y necesitaba que esté actualizado para sacar mi pasaporte, en ese momento  empezaron hacer todas las preguntas a mi mamá y no a mí. Era como si yo no existiera. Me sentí invisible. Cuando el empleado dijo a mi mamá que firmara por mí, ella protestó y mencionó que yo sabía firmar, que ya había votado en otras elecciones. El respondió “ahora ya no va a votar”. Entonces protestamos y nos mandaron a un módulo de reclamos donde nos dijeron que había una orden que  sólo los discapacitados físicos podían votar, además le aconsejaron que debía interdictarme. En ese momento me sentí muy mal, me sentí discriminada. Tuve que recoger el DNI sin  grupo de votación.

El 21 de Marzo del mismo año, el "Día del Síndrome de Down", asistí con mi grupo de teatro al Congreso de la República a un acto organizado por la Sociedad Peruana de Sindrome de Down, donde estaba invitada la Defensoría del Pueblo. Su representante dijo que cualquier abuso o discriminación fuera denunciada ante su oficina, cuando terminó de hablar nos acercamos a contarle lo que había pasado. Al día siguiente presentamos la denuncia en la Defensoría del Pueblo, ya que el RENIEC estaba incumpliendo con la Constitución y lo que dice la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. La Defensoría nos apoyó para restituir el derecho a elegir a las autoridades que gobiernan mi país.

El 2 de diciembre, el representante de la Defensoría del Pueblo le llamó a mi mamá, para decirle que debía ir al RENIEC antes del 11 de diciembre para que incluyan el  grupo de votación en mi DNI, pues el padrón electoral se cerraba para organizar las elecciones presidenciales del 2011. 

No fue fácil lograrlo a pesar que la orden estaba dada para que me incluyan en el padrón electoral. Felizmente llevamos una copia del memo pues  los funcionarios no estaban enterados de su existencia. Después de tres horas de espera y a exigencia de mi madre, logramos por fin que incluyan en mi DNI el Grupo de Votación correspondiente. Sentimos una gran satisfacción, sólo hubo algo que empañó ese momento y fue el tener que aceptar en Observaciones el escrito "Discapacidad Mental". Sólo de esta manera pude votar en las últimas elecciones presidenciales de mi país, igual que las demás personas. Quitar esa frase es otra lucha que quiero hacer.

Yo quiero ser una ciudadana como cualquier otra, quiero luchar por las mujeres con discapacidad, por el respeto a sus derechos.

Mi sueño es que ninguna mujer con discapacidad sea maltratada, discriminada, humillada, abusada. Que los países cumplan con respetar los derechos que nos corresponden y que esta reunión sirva para que todos se den cuenta que las personas con síndrome de Down tenemos voz propia, la nuestra, no la de nuestra mamá o papá. Que podemos, sabemos y queremos votar por nuestros representantes. Que podemos también ser elegidos. ¿Por qué no?

Finalmente, agradezco a mi familia, a mis profesores, a la Sociedad Peruana de Síndrome de Down, a la Defensoría del Pueblo, al Fondo por los Derechos de las Personas con Discapacidad, a la Fundación Open Society  y a todas las personas que han hecho posible mi presencia en este evento.

A todos ellos, muy agradecida. 

Testimonio tomado de la web de las Naciones Unidas.

¿Las personas con discapacidad mental o intelectual deberían votar?

Foto del Perfil de Facebook de la SPSD

El diario El Peruano y el diario Perú21 publicaron sendos artículos el día 12 de Octubre sobre la inclusión de las personas con discapacidad mental e intelectual en el padrón electoral (anunciado el día anterior en El Peruano por la RENIEC a través de una resolución jefatural). En Perú21, se decía: 

El Registro Nacional de Identificación y Estado Civil (RENIEC) permitirá que más de 23 mil peruanos mayores de edad que tienen discapacidad mental o intelectual y cuentan con DNI puedan ejercer su derecho al sufragio, luego de levantar la restricción que los mantenía fuera del padrón electoral (Perú21: 2011 Octubre 11).

Lo que esta nota no menciona (y lo que el artículo del diario El Peruano suaviza y no llegar a mencionar realmente) es que durante las elecciones pasadas a una autoridad de la RENIEC "se le ocurrió" que debía de sacar a esas personas del padrón electoral. La restricción se levantó por ser arbitraria e ilegítima al no haber en ninguno de esos 23 273 casos una sentencia judicial de interdicción (la cual hace perder a una persona que no puede valerse por sí misma su capacidad de votar, entre otras cosas). 

Es también lamentable la actitud con la que mucha gente tomó la noticia. Para muchos no significó sino una oportunidad para utilizar la situación de las personas con discapacidad mental como insulto: uno decía "si los hemos elegido para el congreso, no veo porqué no puedan votar"; otro agregaba: (sic) "La noticia es falsa porque este congreso ya lo eligieron muchos discapacitados mentales, la deficiencia mental peruana tienen mucha representatividad en los partidos"; y el más maduro de todos decía: (sic) "Ollanta, ahora tu y tu familia van a poder votar!!". Ante esta situación una madre de familia dejó un comentario de una sinceridad abrumadora: 

Mi niña tiene Sindrome de Down, aún no sé si cuando sea adulta querrá o podrá votar en las elecciones; lo que si me queda claro en los comentarios anteriores es que toda su vida tendrá que luchar con los prejuicios que utilizan la expresión "discapacidad intelectual" para mofarse o pretender ofender a otros, sin el mas mínimo sentimiento por quienes tienen esta condición (Perú 21, 2011, Octubre 11).

La discapacidad intelectual es muy amplia y mucho más compleja de lo que un prejuicio podría captar. Habría que decir, parafraseando a Daniel Broostin, que si "la ilusión de saber" resulta peor que la ignorancia, entonces tampoco podría ser mejor que la discapacidad intelectual o mental. 

Es loable en todo caso, que la RENIEC haya decidido crear una mesa de trabajo para discutir las medidas que hagan de votar un proceso más accesible para las personas con alguna discapacidad cognitiva, así como que ahora ellas puedan decidir si en el nuevo DNI al que tendrán acceso gratuitamente aparecerá o no un rótulo sobre su discapacidad. 

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¿Sabías que...?

• La Organización de las Naciones Unidas aconseja que las personas con discapacidad intelectual también voten, ya que tienen los mismos derechos que el resto.
• Asociaciones españolas también han denunciado a jueces por incapacitar para la votación automáticamente. Lea más al respecto en la nota "Los discapacitados psíquicos reivindican su derecho al voto" del portal Publico.es de España. 
• María Alejandra Villanueva, quien se presentó el pasado mes ante ante la ONU defendiendo el derecho a sufragio de las personas con discapacidad intelectual, recibió su nuevo DNI la semana pasada, donde como ella lo pidió no figura alusión alguna a su condición. Observa la cobertura de este evento, que tuvo lugar en la RENIEC, dando click AQUÍ.

APPLE y la tecnología al Servicio de las Personas con Habilidades Diferentes

Ayer, 05 de Octubre, Falleció Steve Jobs, cofundador de Apple, una empresa de servicios tecnológicos que el condujo hacia la búsqueda de soluciones prácticas e innovadoras para la vida diaria; en ese trayecto, quiso incluir también las necesidades de las personas con habilidades diferentes, haciendo de la inclusión una más de las características por las que resaltan sus productos. Por lo que en esta oportunidad queríamos homenajear a Steve Jobs compartiendo con ustedes algunas de las aplicaciones y las herramientas que los productos de Apple y sus proveedores ponen al servicio de las personas con habilidades diferentes.

Comencemos con una introducción práctica al mundo de Apple. Mucha gente piensa que esta empresa en realidad diseña versiones sofisticadas de productos corrientes, lo que ciertamente los hace más caros. Así, un iPod Shuffle es como un mp3, un iPod Nano es como un mp4, un iPhone es como un smartphone,  una iPad es como una Tablet PC, una MacBook es como una laptop y una iMac es como un ordenador de escritorio. Lo que cambia en el fondo son las herramientas tangibles y las aplicaciones virtuales que contienen los productos de Apple porque, al final, ¡todo se fabrica en China! Ya ni siquiera su pantalla táctil es única porque, dado que quien la fabrica es Samsung (su principal competidor), esta empresa también ha empezado a vender en equipos como los Android. Esperemos entonces que la competencia entre Apple, Samsung y otras empresas haga a la larga haga bajar los precios de estos productos.

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iPod Touch, iPad, iPhone y la enseñanza de niños con autismo (y síndrome de down)

Leo Kanner, el primer científico que estudió el Autismo, decía que si bien los niños con autismo tenían algunos problemas para relacionarse, comunicarse e interactuar con las personas, veía que no sucedía lo mismo con los objetos del mundo físico: podían jugar con ellos, prestarles atención y manipularlos. De esto sacan mucha ventaja los padres y educadores de los niños con autismo porque los programas intectivos que se sirven de su pantalla táctil logran captar el interés de los niños a veces mejor que las personas, lo que se significa un refuerzo para sus programas de aprendizaje. Lo resaltó Apple cuando hizo este video conmemorativo del primer año de su producto en el mercado. La referencia se da a partir del minuto 4:03 y el niño que ven en esta imagen tiene autismo:

En este otro video se explora un caso más a profundidad. Se trata del Gage, un niño muy inteligente, que, sin embargo, no hablaba y que fue diagnosticado con Autismo. Un iPad significó para él la posibilidad de manipular imágenes para expresar sus pensamientos:

Como bien se decía en el vídeo de Apple, no solo se trata de las herramientas que brinda Apple a través de sus dispositivos, sino también de la creatividad de sus mismos usuarios para darles una utilidad en la educación de su hijo (como en el ejemplo anterior) o dentro de un programa escolar. El siguiente ejemplo es el proyecto denominado "Apples For Autism", a cargo del profesor Scott Parks y su equipo colaborador, de la secundaria Spanish Forth, del estado de Alabama:

PD: Todos estos vídeos de Youtube tienen la opción CC que permite transcribir y traducir de manera aún imperfecta estos vídeos, de manera que si no dominan completamente el inglés sería bueno que le den click a CC. 

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El Secreto de estos dispositivos: Las Aplicaciones o "Apps"

Uno de los servicios innovadores de Apple es iTunes, que ha revolucionado las compras y ventas por internet. iTunes provee a los usuarios de los dispositivos de Apple de música, vídeos, libros virtuales y de aplicaciones. Las "aplicaciones" son programas, como el Microsoft Office o el Windows Live Messenger que usted tiene en su computadora. Las aplicaciones van desde lo más convencional (como el diccionario la RAE, un calendario o los informes de la bolsa) hasta cosas sui géneris (como la aplicación de Nike para controlar tu rutina deportiva, un modelo en 3D del cerebro y aplicaciones para personas con distintas discapacidades). Ojo que uno solo puede empezar a descargar aplicaciones, incluso las gratuitas, si tiene una tarjeta de crédito asociada a su cuenta en iTunes.

Pues bien, nos interesaba comentar las aplicaciones que se ponen al servicio del aprendizaje de las personas con habilidades diferentes. Pero, ¿cuántas se imaginan que hayan? Nosotros no sabemos cuántas habrán, por eso pueden descargar "Autism Apps", que se encarga de buscarlas, ordenarlas y que también nos sirve para comparar precios (porque no todas las aplicaciones son gratuitas: de ahí justamente la rentabilidad de diseñar aplicaciones).

Autism Apps se presenta a sí mismo como un buscador gratuito de herramientas y recursos para personas con síndrome de Down, autismo y otras necesidades especiales. Tiene un buscar temático y clasifica a las aplicaciones entre "novedades", "patrocinadas" y "categorías" (entre las cuales se cuentan un total de 35 categorías y hay varias que tienen subcategorías).

De todos modos, no está mal averiguar y saber qué opciones multimedia existen como refuerzo del aprendizaje y la recreación de los niños con habilidades diferentes. Si tiene algún dispositivo de Apple, baje "Autism Apps" y descargue alguna aplicación gratuita. Descubrirá que las competencias que ahí se practican no difieren mucho de aquellas que deben adquirir el resto de niños, pero se hace un esfuerzo por adecuarse a la capacidad y a las necesidades de estos niños: en ello reside toda su magia.

El vídeo arriba explorar las características de dos aplicaciones que parecen muy buenas: Toddler Counting y Kids Writing Pad. Si quieren saber cuáles son las mejores aplicaciones, pueden darles una ojeada a las listas que confeccionaron dos conocidos colectivos de la red:

• La lista de las mejores aplicaciones según Autism Speaks
• La lista de las mejores aplicaciones según Autism Epicenter

¿Existen desventajas? 

Es importante señalar que un buen número están en inglés, pero que también hay en español. Basta con que una persona cercana sepa algo de inglés para que pueda ayudar a manejar la aplicación escogida. Los niños de las nuevas generaciones, por otro lado, vienen como mejor "programados" para lidiar y congeniar con las últimas tecnologías (todos los niños).
Ahora bien, el costo puede ser también un problema. Muchas de ellas no cuestan más de un dólar (sí, hablamos de dólares), pero también vi una que costaba 49 dólares (una excepción, claro), pero hay que tenerlo en cuenta.
Y no está mal que nos preguntemos cuánto puede costar implementar una clase para niños con habilidades especiales. Un iPod Touch bordea los 200 dólares en internet y un iPad cuesta 1 500 soles en Saga Falabella. Sin duda, implementar una clase completa o todo un laboratorio sería un gran reto y tras un análisis de costo y beneficio se vería que con ese dinero se podrían hacer muchas cosas.

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Podcasts y la difusión del saber

No hay reporte completo sobre los beneficios de Apple si dejamos de lado los Podcasts. Los podcasts son episodios regulares en formato de video o audio que se descargan directamente al dispositivo desde la red. La variedad de podcasts y de temas tratados en ellos es incalculable, y sin duda los podcasts están aquí para quedarse.
La búsqueda de la palabra "autismo" arroja 544 resultados en lo que son podcasts: destaca entre lo más reciente el seminario libre sobre Autismo del Yale Child Study Center (Universidad de Yale). La palabra "Special Needs" arroja 541 resultados en podcasts, donde entre los últimos episodios subidos sobresale uno sobre aplicaciones para niños con habilidades diferentes (un buen complemento para el tema que tocamos líneas arriba). La palabra "down syndrome" arroja 106 resultados: en su mayoría testimonios de padres y familiares, así como consejos de centros de atención a personas con habilidades especiales.


¿Existen desventajas?

¡En realidad, ninguna! La ventaja de los Podcasts es que son todos gratuitos y se pueden descargar desde cualquier computadora. Lo único que se necesita es descargar el programa iTunes (que también es gratuito), donde incluso se puede escuchar música y radio en vivo. Quizás también necesite descargar Quick Time, un programa parecido al Windows Media Player. Y bueno, ¿Qué espera que aún no los ha descargado?

R.I.P. Steve Jobs!  :')

"Quiero Mi Dinero De Vuelta", la ejemplar historia de John Scott Holman.

Foto de la página de Facebook de JSH

A la delicada edad de quince años vi a mi primer psicólogo. Se trataba de un hombre severo y bastante mayor, quien olía a libro de segunda mano. Su extensa y tiesa barba tenía manchas grises y blancas, como si el contenido de un cenicero hubiera sido vertido sobre ella; esta se extendía hasta abajo de su pecho, pero se perdía de vista tras el borde de su enorme escritorio de roble.  Me pregunté si su barba llegaría hasta sus zapatos, por lo que me incliné hacia adelante, esperando poder echar un vistazo revelador.  

–        Dígame, joven, –dijo, sobresaltándome. –porque está usted aquí –.

–        ¿Usted se lava la barba? –, le pregunté.

–        ¿Perdón?

–        Luce como Charles Darwin –.

Se inclinó hacia atrás y me miró fijamente, algo perturbado, como si yo fuera una mosca que él hubiera descubierto nadando en su café.

–        Tu familia está preocupada por tu conducta. Pienso que…

–        ¡Lo felicito, señor –le interrumpí –el mundo está experimentando una escasez de vello facial realmente magnífico; usted ha conseguido la mejor barba que haya visto en todo este año!, ¿sabe usted quién más tenía una barba magnífica? Sigmund Freud. ¿Acaso es usted un psicólogo freudiano?

–        Joven, tratemos de no desviarnos del tema.

–        Por supuesto, las barbas… ¡nadie podría retar a la barba de Tolstoi!, ¡ese tipo sí que tenía barba!

–        ¡joven! – bramó entonces, mirándome fijamente otra vez.

–        Ajá…  joven –murmuré –solo porque no puedo dejarme crecer una enorme barba…

El psicólogo cogió un bloc de notas de su escritorio y empezó a garabatear distraídamente.

–        Me temo –dijo –que usted tiene un serio caso de trastorno de bipolaridad.

–        ¿Ah? Pero, ¿cómo lo sabe?, ¡solo he estado aquí por cinco minutos!

–        Créame: yo he estado aquí ya mucho tiempo.

–        Pero… nunca he tenido un episodio maníaco y el DSM-IV claramente establece que…

–        ¡Usted, querido muchacho, es un presuntuoso! – dijo humeando el psicólogo, con su vena azul y gorda temblando en su frente.   

–        Ok, tranquilidad… soy bipolar. Lo que usted diga… Beethoven era bipolar. Sin embargo, creo que él no tenía barba…

Desde que tengo uso de razón, la gente ha estado tratando de explicar de alguna manera mi comportamiento. Otros padres les decían a mi mamá y a mi papá que lo que a mí me faltaba era más disciplina evidentemente. Los profesores, por su lado, se negaban a enseñarme a menos que fuera prescrito con la suficiente dosis de Ritalín como para mantener a los Rolling Stones de gira por otros cien años. Los pastores, que no se quedaban atrás, creían que yo estaba poseído y se preparaban para limpiar mi vómito de los bancos cuando llegaba trotando al servicio dominical.

Hiperactivo, precoz y poco más que extraño, yo era realmente una pesadilla. ¿Serpientes, caracoles y colas de cachorritos?* (compuestos de los que están hechos todos los niños según una historia popular) En ese caso mi mamá hubiera sido afortunada. Alguien debió haber llenado mi acervo genético con pixie sticks (un dulce de Nestlé), Happy Meals (las famosas cajitas felices de McDonalds), mountain dew (un refresco de PepsiCo) y una Enciclopedia Británica.

–        Hay algo raro en él –debió sollozar mi madre. – ¡Él es alérgico a la gente! No podrá quedarse quieto, no escuchará, siempre se está haciendo daño ¡y es más inteligente que toda mi promoción junta!

Trataba a los otros niños como figuras de acción agrandadas, ordenándoles qué hacer. Era la  versión infantil de un cineasta como Cecil B. DeMille dirigiendo una obra épica en el jardín de infantes.

–        ¡Vamos, Tina, di esa línea de Nuevo y esta vez dila con emoción!, ¡deja a tu muñeca Polly y explica la motivación profunda de tu personaje!

Eventualmente mis compañeros desarrollaron sus propios intereses y yo fui dejado a la deriva en el patio, pensando en los cazadores de fantasmas, los Power Rangers… y la motivación existencial en la literatura rusa.

 “La última obsesión de Scotty” fue una frase que se usó regularmente para describir al más actual de mis intereses abarcadores. A los doce años, había olvidado más información recogida al azar de lo que la mayoría de la gente aprenderá en la universidad. Mis obsesiones gradualmente se volvieron cada vez menos y también menos apropiadas para mi edad a la par que mi atención se estrechaba. Barbitúricos descontinuados y combinaciones de anfetamina usados como antidepresivos en los años cincuenta y sesenta; susurros sadomasoquistas en la cinematografía de Joseph Von Sternberg; y el impacto de la sinestesia en la literatura de Vladimir Nabokov; por mencionar solo alguna de ellas.  

Yo no estaba interesado en las chicas ni en los chicos, para tal caso. Mis padres me compraron un auto Mustang cuando cumplí dieciséis años, del que tuve que pasar de largo luego de intentar manejarlo tres veces. Me pongo las mismas pocas prendas día tras día. Fui diagnosticado con Trastorno por déficit atencional con hiperactividad, trastorno de ansiedad generalizada, trastorno de personalidad limítrofe, trastorno de depresión mayor y, por su puesto, bipolaridad.

En realidad, yo era emocionalmente volátil, pero esto se veía mucho más acentuado por el constante caos que hundía a mi familia. Mi padre jugaba en la liga mayor de Baseball de los Seattle Mariners, por lo que estuvo ausente la mayor parte de mi infancia. Como resultado de su carrera, mi familia se mudó docenas de veces antes de que yo tuviera diez años. Cuando tenía doce años, mi hermano de ocho cayó 10 metros desde un remontador de ski. Por si eso no fuera poco, la imagen de resonancia magnética, que se le hizo a partir de su accidente, reveló un tumor en su cerebro. Le tuvieron que practicar una cirugía de alto riesgo para removerlo. Mi hermana adoptada, por otro lado, fue diagnosticada con leucemia a los tres años de edad. Y a mi padre tuvieron que practicarle una operación a corazón abierto para componer la fuga de su válvula mitral.

Aunque me cansaba de visitar hospitales una y otra vez, usualmente me ponía contento cuando encontraba una esquina tranquila en la sala de espera donde podía estudiar el Neorrealismo Italiano.

-          Scott, tu hermana se está muriendo. ¡A nadie le importa Federico Fellini en este momento!

Los psiquiatras me inflaron de cada neuroléptico en su manual (Adderall y Celexa, medicaciones de las que me estoy beneficiando enormemente hoy en día, no me las recetaron porque son contraindicadas en casos de trastorno bipolar). Yo era tan incoherente como… Mel Gibson en la Hora Feliz; experimenté horrorosos efectos secundarios que me condujeron a un intento de suicidio.

Mi hermana murió cuando tenía diez años, después de luchar contra la leucemia por siete años. Yo estaba sosteniendo su mano cuando ella murió. Estaba harto de vivir, convencido de que yo mismo no era más que un desperdicio de oxígeno en un mundo cruel y carente de sentido.

Caí en drogas y de una forma dramática, jugando a una ruleta rusa intravenosa con cada pastilla y polvo a los que podía ponerles mis manos encima. Podía despertarme en el frío piso de mi baño maldiciendo mi indestructibilidad porque, al fin y al cabo, seguía vivo.

Pasé un tiempo en hospitales mentales y en centros de rehabilitación. Afortunadamente, mi obsesión con las drogas solo duró un tiempo, como todas mis obsesiones. Perdí el interés en ellas y seguí mi camino.

A los 24 años, mi enamorada sugirió que yo podría tener el síndrome de Asperger.

-          ¿Ah?

-          Scott –me dijo –puedes recitar todas y cada una de las líneas del guión de Cabaret, aunque la última vez que la viste fue cuando tenías trece años. Y acabas de enumerar en orden alfabético todas las benzodiacepinas en circulación en el mercado, aparentemente lo hiciste para divertirme.

-          ¿Y qué hay con eso?

-          Eres un diccionario andante, pero no puedes recordar tu propia dirección. No solo no puedes manejar, tampoco puedes hacerte una idea de cuál de los tres carros aparcados en tu estacionamiento es el mío. Creo que deberías ver a un doctor.

-          Los he visto he todos.

-          Scott…

-          Ok, ok… espera, ¿soy autista? Quiero que me devuelvan mi dinero…

¿Cómo pude vivir un cuarto de siglo sin ser diagnosticado apropiadamente? Soy autista -duh!

Descubrir mi autismo ha sido una bendición. Nunca olvidaré las emociones sobrecogedoras que me embargaron cuando leí por primera vez sobre el síndrome de Asperger en el DSM-IV. ¡No estoy dañado, no soy malo, solo soy autista y eso es especial! Habiendo sido diagnosticado formalmente, he llegado a comprender y aceptarme a mí mismo por la persona tan extraordinaria que soy. En solo unos meses, me he convertido en un escritor autista prolífico, con una columna que aparece esta semana en wrongplanet.net, un contrato potencial con una compañía publicitaria, traducciones para mis artículos en hebreo, reuniones para hablar en público y la oportunidad de viajar a San Francisco para ayudar a Alex Plank y su equipo a filmar un documental sobre Hacking Autism (una tecnología diseñada para darle voz a las personas autismo).

¡Qué alguien me pellizque!

Incluso cuando ya me había dado por vencido, Dios aún tenía un plan para mí. Ahora tengo la oportunidad de usar mis dones para crear consciencia de los trastornos del espectro autista. Si compartiendo mis experiencias evito que otros autistas tengan que atravesar el sufrimiento de una vida sin diagnóstico, mis luchas entonces no habrán sido en vano.

Mi diagnóstico ha sido mi reivindicación y mi inspiración. Quiero gritar a los cuatro vientos: ¡Soy Autista!

Mejor tarde que nunca.

Aunque, en serio, quiero mi dinero de vuelta…

Translated from: "In Their Own Words - I Want My Money Back", (29/09/11) by John Scott Holman, published in Autism Speaks Official Blog. 

¡Corre Conmigo 5K! (Segunda Parte)

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Comité Organizador: Sociedad Peruana de Síndrome de Down

Lugar: En la esquina de Boulevard y San Borja Sur, altura del Ministerio de Defensa (Pentagonito), distrito de San Borja. Hora: Domingo, 18 de septiembre de 2011 8:00am.

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¡Hola!

El domingo 18 se realizo el evento " Corre Conmigo 5k". La mañana aún nos deparaba muchas sorpresas luego de que la carrera para la que se había convocado a la audiencia hubiese concluido. Así, la carrera fue seguida de un show muy variado, que incluía un sorteo de equipos electrónicos, víveres y otros bienes; la presentación de una banda , una de baile y una de clowns. El propósito de este show posterior a la carrera no era solo el de entretener a los participantes, sino también integrar a las familias que formaron parte de la carrera.

A continuación les mostraremos algunas fotos del show. En esta fotografía se muestran dos corredores bailando animadamente:

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En estas siguientes imágenes se observa una demostración de un baile típico de la costa peruana, la marinera. Los bailarines fueron vitoreados con efusión por toda la audiencia:

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 Finalmente, en las siguientes imágenes se observa el show de clowns que capturó totalmente la atención de los niños y entretuvo de sobremanera a todos los presentes:

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En el evento Corre Conmigo- 5k tuvimos la oportunidad de conversar con algunos de los asistentes después de la carrera. Fue interesante notar que dos de las tres personas entrevistadas no es de Lima, mientras el señor “Carlos” refirió ser del interior, la señora “María” es de Chiclayo y vive aquí solo hace un año. Esto muestra que en eventos de este tipo participan personas de todo el país.

Lo que pudimos recoger de sus opiniones acerca del evento en sí fue que consideran que es una iniciativa muy beneficiosa debido a que se da a conocer a la población acerca de los chicos especiales y que es un evento que une a muchas familias. Asimismo, permite que los chicos socialicen entre sí, hagan amigos y se sientan incluidos. Por otro lado, refirieron que ellos como padres comparten sus experiencias cotidianas con los demás y de esta forma encuentran una suerte de apoyo y construyen una comunidad más unida.

Ahora bien, con respecto a la situación de los chicos especiales en el Perú, afirman que aún estamos muy atrasados debido a que no hay una mayor difusión de información con respecto al tema y que la gran mayoría tiene ideas prejuiciosas acerca de estos chicos. Asimismo, creen que deben haber muchas más iniciativas como la carrera 5k para que los propios chicos se sientan integrados con la sociedad.

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¡Más Fotos!


Nuevamente, los invitamos a visitar la web de la Sociedad peruana de Síndrome de Down y a ver las fotos que colgaron del evento en su página de facebook dando click AQUÍ y AQUÍ respectivamente =)

Saludos! Nos vemos en la próxima maratón!